Márk, 3 és fél éves margittai kisfiú, gondozott terhességből született, szüleinek első várva várt gyermeke. 3 hónapos kora körül édesanyja olyan tünetekre figyelt fel, amelyek arra utaltak, hogy Márk fejlődése megrekedt, nem úgy haladt, mint más kisbabáké.

Ekkor kezdődtek útjaik orvostól orvoshoz, gyógyterapeutákhoz, szakemberekhez.

Másfél éves korára, hosszas vizsgálatok, kórházakban töltött hetek után, Márknál egy ritka veleszületett betegséget, Allan Herndon Dudley Szindrómát (AHDS) diagnosztizáltak.

Rendkívül ritka betegség, a világon mindössze 320 ezzel a szindrómával élő betegről tudnak.

Egy világ omlott össze a családban, tudva azt, hogy sajnos teljes felépülés, teljes gyógyulás nem várható.

3,5 éve tart az útkeresés, azoknak a lehetőségeknek a felkutatása, mely által Márk számára egy élhetőbb, fájdalmaktól mentes nyugodt élet biztosítható.

Egy még kísérleti fázisban levő gyógyszer és vége nélküli gyógytornák, mozgásterápiák jelenthetik Márk számára a testi-szellemi fejlődést.

Márk a mindennapi önellátó tevékenységek mindegyikében teljes ellátásra, segítségre szorul. Nem beszél, értelmi és súlyos mozgássérült. Végtagjainak mozgása kontrolálatlan, izommerevség és izomgyengeség egyaránt jellemzi. Törzse, így az egész teste is gyenge, fejét nem tudja tartani.

Játékokat kézben tartani, játékokért nyúlni is erőfeszítés árán képes. Idegrendszerének és testének fejletlensége emésztési, alvási problémák meglétéhez is vezetnek, megbetegedéseknek is átlagosnál kitettebb.

A család gyermekük mindennapi életének megkönnyítésére szolgáló eszközök megvásárlására (speciális etetőszék, törzsét-nyakát megtartó segédeszköz), terápiák finanszírozására valamint a kísérleti gyógyszer beszerzésére gyűjt.

Szívből köszönjük a segítséget!

Mark is a 3 and a half years old little boy from Marghita, Romania, a cared for pregnancy first-born. When he was 3 months old, his mother noticed symptoms that may indicate a regress of growth.

That’s when they began frequenting doctors, therapists, specialists.

At one and a half years old, after many examinations, Mark has been diagnosed with the Allan Herndon Dudley Szindrómát (AHDS), a very rare condition. Only a limited number of 320 pacients are known worldwide to be suffering of it. 

The fact that a full recovery was never going to be possible, ruined their happiness.

It’s been 3,5 years of searching for a way to make it possible for little Mark to lead a less painful life.

A medicine still in experimental phase, countless sessions of physiotherapy and movement therapy may represent a possible physical and mental development for Mark.

Mark needs help in the everyday life activities. He doesn’t talk and he is suffering of mental and movement disorders. Movement of his limbs is controlled, muscle stiffness and weaknes are also present.  His torso is weak, thus he can’t hold his head.

He even has difficulties reaching out for his toys. Underdevelopment of his nervous system and body, digestive and sleeping problems can occur and also, higher exposure to illness.

His family is looking to get financial help to be able to buy special high chair, different aids for helping torso and neck, financing therapies and buying medicines to ease the child’s everyday life.

Thank you kindly for your help!